Воронежская облдума рассмотрит законопроект о новых выплатах для детей с генетическим заболеванием

Фото: Freepik

В четверг, 9 апреля, на заседании Воронежской областной думы планируют рассмотреть законопроект, устанавливающий дополнительную меру социальной поддержки семей, которые воспитывают детей с фенилкетонурией.

Законопроект предусматривает ежемесячную денежную выплату в размере 15 тыс. рублей семьям, воспитывающим детей до 18 лет с диагнозом «фенилкетонурия». Дополнительные средства помогут родителям покрыть расходы на специализированное лечебное питание (низкобелковую муку, крупу, макаронные изделия), которое необходимо для строгой пожизненной диеты и отсутствует в стандартном наборе социальных услуг.

Право на выплаты распространяется на родителей или законных представителей детей, постоянно проживающих в регионе и включенных в региональный сегмент федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями. Выплата не зависит от других льгот и будет предоставляться ежемесячно до совершеннолетия ребенка.

По данным статистики, сейчас в Воронежской области на диспансерном учете с таким диагнозом состоит 52 ребенка.

Фенилкетонурия (ФКУ) ‒ это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена аминокислот, в частности фенилаланина (содержится почти во всей белковой пище). В итоге фенилаланин накапливается в крови и тканях, превращаясь в токсичные вещества, которые «отравляют» мозг.

Дарья Пименова